Ich bin Rirumu, habe Morbus Crohn und eine Blutgerinnungsstörung, durch die ich bereits einen Schlaganfall und mehrere TIA (Mini-Schlaganfälle) hatte. Mein Geburtstag ist der 2. Mai 1980. Ich freue mich immer wieder neue Menschen kennenzulernen.
Grüßle Rirumu
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun? Psalm 118,6
ich bin ja so ein Schaf, bäääähhh! Ich hätte eigentlich sehen können, dass diese Rubrik anklickbar ist. Vielen Dank, dass Du meine Vorstellung in das richtige Forum gestellt hast.
Grüßle Rirumu
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun? Psalm 118,6
inzwischen glaube ich es selber nicht mehr, dass ich MC habe. Also heißt es bei mir jetzt "Colitis indeterminata"! Dass ich MC hätte, hatten insgesamt drei Ärzte gemeint, aber jetzt sind es schon fünf Ärzte, die benahe schon vom Gegenteil überzeugt sind.
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun? Psalm 118,6
wenn ich es richtig verstehe, dann heißt eine Colitis indeterminata", dass man nicht genau erkennen kann, ob es ein MC oder Cu ist. Hier ist es dann wohl häufig im Verlauf so, dass man dann später erkennen kann, um was für eine entzündliche Darmerkrankung es sich handelt.
Auch bei mir ist bis heute nicht sicher welchen Namen das Ganze hat. Der histologische Befund zeigte wohl nur eine chronische Colitis, aber sie ist ja da.
irgend wann werden sie uns hoffentlich sagen können, welchen Namen das ganze genau haben soll. Ist ja auch nicht super immer sagen zu müssen, dass man irgend eine entzündliche Darmerkrankung hat. Da besteht ja immer die Gefahr, dass man nicht so richtig ernst genommen wird.
Das Gefühl kenne ich leider nur zu gut und es tut mir leid, dass es dir ähnlich ergeht. Bei mir war nur bei der ersten Spiegelung was zu sehen, folglich hieß es dann immer, sie brauchen nichts, da sie ja keine Colitis haben. Zur letzten Spiegelung habe ich mich nur überreden lassen, weil es hieß, man könnte ja immer an den falschen Stellen Proben genommen haben. Ah, das sind ja super Aussichten.
Also ernst nehmen sieht sicher anders aus.
Ich drücke dir mal ganz fest die Daumen, dass es sich für dich positiv entwickelt und du endlich die Ärzte findest, die dich ernst nehmen und auch etwas unternehmen.
Humira wird offenbar nur von den Kassen übernommen, wenn es gegen Rheuma oder MC eingesetzt wird. Deshalb schwimmt auch meine neue Gastroenterologin immernoch in so vagen Formulierungen wie z.B.: "Aber bei der vorletzten Coloskopie, bei der Proben entnommen wurden, wurde eindeutig MC festgestellt! Also hat sie CI!"
Weiß jemand von Euch, ob Humira nicht vielleicht doch inzwischen auch für CU zugelassen ist?
Gruß
Rirumu
Gott ist mit mir, darum fürchte ich mich nicht. Was können mir Menschen tun? Psalm 118,6